| 12.01.2009 - 12:02 h. |  |
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Un padre coraje corre empujando el carro de su hija por los derechos de los minusválidos
Por José A. López Camarillas | NOSTRESPORT.COM
El síndrome de Rett es un trastorno neurológico que afecta a 1 de cada 10.000 mujeres. Los enfermos no tienen ningún síntoma al nacer, pero a partir del año y medio de vida comienzan a perder capacidades físicas y psíquicas.
A Josele Ferré se le vino el mundo encima hace nueve años cuando le comunicaron que su hija María tenía esta extraña enfermedad que le impediría llevar una vida normal. Sin embargo, el triatleta valenciano salió a correr un día con ella y descubrió que su pequeña volvía a sonreír después de mucho tiempo. Desde entonces, padre e hija han participado en maratones, medias maratones e incluso en el Iron Man de Lanzarote con un claro objetivo: demostrar a los padres de los niños minusválidos que se pueden hacer muchas cosas con ellos.
¿Cómo descubrió la faceta deportiva de María?
La verdad es que fue de casualidad. Yo llevaba corriendo triatlón muchos años, era habitual en la Maratón de Valencia e incluso había participado en el Iron Man (prueba que consta de 3,8 km de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km corriendo). Así que necesitaba entrenar a menudo. Pero un día, por incompatibilidad de horarios tuve que entrenar mientras cuidaba a la niña y me la lleve. Entonces, me di cuenta de que María se iba animando y la cosa se fue haciendo habitual. Cada día corríamos un poquito más hasta que una tarde me pregunté. ¿Por qué no corremos juntos la Maratón?
¿Qué esfuerzo supone para una persona empujar el carro de María?
Correr con María no es nada fácil. Su carro pesa 30 kilos y María otros 30. Empujar un carro de 60 kg durante 42 km. cuesta bastante. La gente te anima muchísimo, pero no es suficiente. Hay que entrenar a diario. Eso sí, solo salgo con ella si hace buen tiempo. Lo primero es la salud de mi hija y si un día a mi niña no le gusta correr, no lo haré.
¿Qué pruebas pretenden disputar en este recién estrenado 2009?
Las que me dejen. Quiero correr la Maratón de Madrid pero dicen que es menor de edad y no puede participar. Pero María no participa, es un espectador más. Y si no puedo, lo intentaré en Valencia, Vitoria o donde sea.
¿Pero cuál es el problema para que su hija participe?
El problema es que hay un vacío legal. Admiten participantes discapacitados porque compiten por si mismos. Pero de los minusválidos que no tienen movilidad suficiente para mover su propio carro no se dice nada. Así pues, estas en manos de los jueces. Si quieren que participes, participas.
Entró en línea de meta con María en el Iron Man. ¿Veremos alguna vez a los dos disputar la prueba entera?
Parece imposible, pero un hombre estadounidense lo consiguió con su hijo que tiene parálisis cerebral. Es mi sueño. Pero primero deben decidir los médicos si es bueno para la niña. De todas maneras este año es imposible -esboza una pequeña sonrisa- porque mi mujer está embarazada. Se complicarán un poco las cosas, pero el niño ha llegado como una bendición. Lo que más preocupa a un padre con un hijo minusválido es qué pasará cuándo no estemos. Y estoy seguro que Cristina -su otra hija de cinco años- y el nene que viene de camino cuidarán de su hermana.
¿Recibe algún tipo de ayuda?
Nadie se ha puesto en contacto conmigo hasta ahora para ayudarme. Corría con un carro inapropiado, el de la Seguridad Social. No era un carro preparado para correr. He intentado ponerme en contacto con alguna marca deportiva, pero nunca me contesta nadie. Lo cierto es que el club de atletismo Blue Line se ha portado muy bien con nosotros. Siempre nos han mostrado su apoyo y recientemente nos han regalado un carro especial para poder correr, sin duda un gran gesto que les honra, un ejemplo a seguir , les estaré eternamente agradecido. La ayuda económica es muy importante, pero no es la más necesaria. Pretendo dar a conocer el Síndrome de Rett, así que si algún deportista se acercara a nosotros, como ya han hecho Marta Domínguez o Julio Rey entre otros, sería muy importante para que los medios difundieran nuestro mensaje.
¿Qué objetivos persigue cuando participan en las carreras?
Lo único que pretendo corriendo con ella es que mi hija se lo pase bien y hacer que padres con niños discapacitados vean que se pueden hacer muchas cosas con ellos. Cuando te enteras de que a tu hijo le pasa algo, se te cae el mundo. Si yo en su momento hubiera visto a alguien correr con su hija, me hubiera dado un empujón. Te encuentras con muchas dificultades, morales, psicológicas, económicas y arquitectónicas. Yo quiero entrar en meta con mi pequeña y vencer a la intolerancia, a la discriminación y a los límites. Que yo empuje del carro de María no es sino ganar una carrera a la vida.
- Si quieres saber más sobre María: www.mimundorett.com